Orphanet: ci siamo anche noi!
A volte anche per un banale mal di testa, la prima cosa che facciamo è aprire internet e cercare informazioni al riguardo. Figuriamoci quando riceviamo una diagnosi di malattia rara.
Vorremmo avere informazioni, fare domande a chi già ci convive, cercare un conforto, ...
Uno degli obiettivi dell'associazione è proprio quello di creare un network che possa favorire conoscenza e ricerca sulla sindrome PACS1 e supporto alle famiglie colpite.
E' per questo che abbiamo richiesto ad Orphanet di inserirci all'interno del proprio Portale.
Crediamo che il supporto ai bimbi affetti da sindrome PACS1 ed ai loro cari, sia la ragione fondante dell'esistenza di questa associazione e, passo dopo passo, seppur piccolo, continuiamo il nostro percorso in questa direzione.
Da oggi, per chi cercherà informazioni sulla sindrome sarà molto più facile trovarci.
Siamo grati e molto ma molto orgogliosi.
Ecco il link dove trovarci https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/SupportGroup_Search.php?lng=IT&data_id=150760&title=Ass...
Orphanet è un sito web europeo che contiene informazioni in merito a malattie rare e farmaci orfani. Il contenuto del sito è destinato sia a medici che a pazienti, ed è un punto focale europeo importantissimo.
I farmaci orfani sono quei farmaci potenzialmente utili per trattare una malattia rara.
Le malattie rare sono definite tali per la loro bassa frequenza nella popolazione ed i farmaci per la cura di queste patologie, in condizioni normali di mercato, non sarebbero commercializzati in quanto poco remunerativi. Per questo motivo tali farmaci sono stati definiti "orfani".
Vorremmo avere informazioni, fare domande a chi già ci convive, cercare un conforto, ...
Uno degli obiettivi dell'associazione è proprio quello di creare un network che possa favorire conoscenza e ricerca sulla sindrome PACS1 e supporto alle famiglie colpite.
E' per questo che abbiamo richiesto ad Orphanet di inserirci all'interno del proprio Portale.
Crediamo che il supporto ai bimbi affetti da sindrome PACS1 ed ai loro cari, sia la ragione fondante dell'esistenza di questa associazione e, passo dopo passo, seppur piccolo, continuiamo il nostro percorso in questa direzione.
Da oggi, per chi cercherà informazioni sulla sindrome sarà molto più facile trovarci.
Siamo grati e molto ma molto orgogliosi.
Ecco il link dove trovarci https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/SupportGroup_Search.php?lng=IT&data_id=150760&title=Ass...
Orphanet è un sito web europeo che contiene informazioni in merito a malattie rare e farmaci orfani. Il contenuto del sito è destinato sia a medici che a pazienti, ed è un punto focale europeo importantissimo.
I farmaci orfani sono quei farmaci potenzialmente utili per trattare una malattia rara.
Le malattie rare sono definite tali per la loro bassa frequenza nella popolazione ed i farmaci per la cura di queste patologie, in condizioni normali di mercato, non sarebbero commercializzati in quanto poco remunerativi. Per questo motivo tali farmaci sono stati definiti "orfani".