Portale Malattie Rare: ci siamo anche noi!

L'associazione ha tra gli obiettivi il favorire e promuovere il progresso nella ricerca scientifica e la conoscenza della sindrome PACS1.
E' per questo che abbiamo richiesto a Ministero della Salute - Istituto Superiore di Sanità, di inserirci all'interno del Portale Malattie Rare.
Un piccolo ed emozionante primo passo è fatto.
Ecco il link https://www.malattierare.gov.it/associazioni/dettaglio/1101