Alleanza Malattie Rare: ci siamo anche noi

Durante il mese di agosto 2021, l'associazione ha aderito al tavolo tecnico permanente Alleanza Malattie Rare, nato nel luglio 2017.

Fanno parte dell'Alleanza oltre 200 Associazioni di Pazienti, ma anche tecnici e rappresentanti istituzionali sensibili alle tematiche delle malattie rare.

Questo tavolo di lavoro rappresenta un luogo di collaborazione tra società civile e mondo istituzionale,  con lo scopo di migliorare l'organizzazione dell'intero settore delle malattie rare.
Le attività dell’Alleanza, coordinate da Osservatorio Malattie Rare, si svolgono attraverso l’organizzazione di Tavoli tematici che si occupano dell’analisi di alcune specifiche problematiche d’interesse comune, proposte e scelte dalle associazioni.
L’obiettivo è l’elaborazione di proposte utili a favorire lo sviluppo e la piena implementazione di politiche di gestione e presa in carico delle persone affette da malattie rare.

Per saperne di più: http://www.osservatoriofarmaciorfani.it/alleanza-malattie-rare-amr/